질병관리청에서는 희귀질환자 의료비지원사업을 시행하고 있습니다. 희귀질환은 흔한 질병이 아니기 때문에 진단이 어려울 수 있습니다. 또한 빠르게 치료할 수 있는 어떤 방법이 제대로 연구되지 않은 질병이 대부분이기에 지속적인 치료가 필요합니다. 이에 따라 과중한 의료비 부담을 지게 되고 질환으로 인해 제대로 경제활동을 하지 못하며 사회적, 경제적 수준 저하가 발생할 수 있습니다. 이에 따라 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 함으로써 대상자와 그 가족의 건강과 심리적 안정을 제고하기 위해 희귀질환자 의료비지원사업을 시행하고 있습니다.
희귀질환자 의료비지원사업 지원대상
지원대상자 선정의 일반원칙
- 건강보험가입자
– 환자가구의 소득, 재산수준과 부양의무자가구의 소득, 재산수준을 평가하고 조사하여 지침에서 정한기준에 맞는 자를 지원 받을 수 있는 대상자로 선정하게 됩니다. - 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자
– 간병비와 특수식이 구입비에 한해 신청이 가능하게 되므로 진단서를 통해 대상질환을 확인하게 됩니다.
– 이미 관할부서에서 소득과 재산조사를 거쳤기 때문에 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득 재산조사를 대체하게 됩니다.
소득 재산 조사 및 평가의 일반원칙
- 환자, 부양의무자 가구 기준과 소득 재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 2023년도 국민기초생활보장사업 안내의 의료급여 부분 사업의 내용을 사용하여 적용하게 됩니다.
지원 제외 대상자
- 외국 국적자
– 단 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당한다면 지원이 가능합니다. - 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
그 외에 여러가지 기준이 있으므로 확인해보시기 바랍니다.
서비스내용
요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등)을 감면 지원합니다.
간병비 (월 30만원, 특수식이구입비(특수 조제분유 (연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비)를 지원 받을 수 있습니다.
신청방법
희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에서 직접 신청 또는 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 온라인 신청을 할 수 있습니다.
연중 수시로 접수를 받고 있고 본인에게 맞는 신청서를 작성하여 몇가지 구비서류와 함께 접수하여야 합니다.
환자가국의 구비서류로는
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여)
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서, 사용대차확인서
- 자동차보험계약서 1부
- 지원대상자의 통자사본 1부
부양의무자가구의 구비서류로는
- 최근3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서, 사용대차확인서
- 자동차보험계약서
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
등의 서류가 필요합니다. 이중 본인에게 해당하는 서류를 잘 준비하여 신청하시기 바랍니다.